Большинство родителей, узнав, что их ребенок особый, переживают ужасное потрясение: пытаясь понять, что же это значит для них сейчас и в будущем, они испытывают скорбь, опустошенность, даже отчаяние. Такой опыт со временем не забывается, не отходит на задний план. Он остаётся навсегда, постоянно влияет как на отношение к ребенку, так и на отношения с окружающим миром. Многие признают, что подобный опыт изменил их взгляды на жизнь: с одной стороны — прибавил горечи и злости, но с другой — научил быть терпимыми к чужой слабости и лучше осознавать, что в жизни по-настоящему ценно.
Как же принять ситуацию и начать двигаться вперёд?
Стратегии поведения
- Прежде всего, ВАЖНО принять тот факт, что проблема у ребенка есть. Многим для этого требуется немалое время.
- Помните о том, как вы любите своего ребенка, как вы нужны ему, а он — вам. Радуйтесь ему. Думайте о нем не как об «инвалиде», а прежде всего как о вашем ребенке, которого вы очень любите.
- Живите настоящим и старайтесь не заглядывать слишком далеко в будущее. Воспринимайте своего ребенка таким, каков он сейчас, каким будет в ближайшие дни или недели. Можно ли сказать, каким станет ребенок через пять или десять лет?
- Двигайтесь вперед. Каким бы медленным ни было продвижение вперед, сконцентрируйтесь на успехах ребенка и не мучайте себя, сравнивая его с «нормальными» сверстниками.
КАК СОХРАНИТЬ ЗДРАВЫЙ РАССУДОК
Растить детей—вообще нелегкий труд; особенно нелегко растить ребенка с особыми нуждами. Родители вынуждены уделять ребёнку гораздо больше внимания, чем в обычной ситуации: постоянно посещать медицинские учреждения, проводить различные процедуры; специально играть и заниматься с ребенком — и при всем этом еще и находить время для собственных дел! Дети с особыми нуждами часто имеют поведенческие проблемы, которые становятся для родителей дополнительным стрессом. Наконец, на психику родителей давит постоянная необходимость общаться со специалистами и обивать пороги различных учреждений. Угнетает и неопределенность того, что ожидает их в будущем.
Стратегии поведения
- Не изображайте из себя героев. Будьте реалистами. Помните, что о вашем ребенке, ваших обстоятельствах и ваших нуждах никто не может судить лучше вас самих. Принимайте любую помощь от семьи, друзей, социальных служб и т.д., будь то помощь по дому или предложение присмотреть за ребенком. Если вы оставляете ребенка с няней, предварительно убедитесь, что ребенок находится в безопасности и в комфортных условиях, что няня понимает его особенности и способна справиться с возможными проблемами, наконец, что вас самих это вполне устраивает. Поначалу оставляйте ребенка на небольшой промежуток времени — около часа, постепенно увеличивая это время. Если вы не хотите оставлять ребенка в чужом доме, наймите приходящую няню. От нового опыта, новой обстановки и знакомства с новыми людьми ребенок только выигрывает.
- Серьезно рассмотрите все возможности, доступные для вашего ребенка, — такие, как место в Группе поддержки или в Центре развития ребенка. Часто подобные предложения пугают родителей: ведь записаться в Группу поддержки — значит открыто признать, что твой ребенок особый, и объединить его с другими детьми, имеющими такие же или, возможно, еще более серьезные проблемы. Однако попробовать стоит, новый опыт может оказаться полезен ребенку.
- Свяжитесь с местными родительскими объединениями. Существует немало способов познакомиться с другими родителями, испытывающими подобные проблемы: через Группы поддержки родителей, Центры развития ребенка или местные отделения федеральных организаций. Возможно, не все, с кем вы познакомитесь, придутся вам по душе; однако, если вы постараетесь, то сможете найти себе хороших друзей. Общение с родителями, которые прошли через те же испытания, что и вы, и «выжили», станет для вас хорошим подспорьем. С родителями детей, имеющих те же проблемы, что и ваш ребенок, или схожие, вы сможете делиться информацией, опытом и новыми идеями. Если их ребенок старше вашего, благодаря им вы лучше поймете, что ждет вас в будущем, например, как готовить ребенка к школе. Однако стоит предупредить, что некоторым родителям бывает тяжело видеть особых детей старшего возраста или детей с более серьезными проблемами, чем у их ребенка. Кроме того, с семьями, где есть дети с особыми нуждами, гораздо легче и приятнее дружить домами; неадекватное поведение ребенка их не поражает. При общении двух таких семей родители не стесняются своих детей, не чувствуют необходимости постоянно извиняться и объясняться.
- Не забывайте о себе. Возможно, ваши собственные нужды кажутся вам ничтожными в сравнении с нуждами ребенка; но, поверьте, если время от времени вы будете отдыхать и набираться сил, ребенок от этого только выиграет! Отдыхать можно по-разному: кому-то помогают прогулки или плавание в бассейне, кому-то необходимо посидеть в тишине и почитать книгу, кому-то — пройтись по магазинам и примерить несколько платьев. Попросите друзей или приходящего специалиста присмотреть за ребенком, а сами делайте то, что вам нравится. Вернувшись свежими и отдохнувшими, вы будете более уверены в себе и сможете больше дать ребёнку.
- Не чувствуйте себя виноватыми оттого, что в чем-то отказываете ребенку. Вы не всегда можете сделать то, что он хочет, и не всегда этого хотите — и это ваше право. Вы так же вправе выбирать себе занятия по вкусу, как и он; к тому же на вас лежат обязанности по работе и по дому, которых у него нет. Если ребенок хочет рисовать, а у вас сейчас нет ни времени, ни желания отмывать весь дом от краски, скажите «Нет». Пусть ребенок привыкает, что не все его желания незамедлительно выполняются, пусть учится уважать желания и нужды других. Однако этим средством воспитания не стоит злоупотреблять, ведь тогда у ребенка появится право сказать «Нет» вам!
ЧТО МОГУТ РОДИТЕЛИ?
Родители по отношению к ребенку занимают уникальное положение. Они постоянно находятся с ним рядом и знают его лучше, чем кто-либо другой. У ребенка нет никого ближе и важнее родителей. Ничто не помогает ребенку развиваться так, как их помощь, их поддержка, их забота, их усилия и прежде всего — их любовь.
Родителям не следует сомневаться в себе и в своих родительских способностях. Не бойтесь полагаться на интуицию! Страшная весть о том, что ваш ребенок особый, может подкосить вашу уверенность в себе — особенно, если вы ничего подобного не ожидали. Да и любой родитель поневоле усомнится в себе, когда над его ребенком хлопочет целая армия терапевтов и консультантов! Если для того, чтобы научить ребенка сидеть или держать ложку, требуются усилия специалистов, что же может сделать дилетант-родитель?
Очень многое! Роль родителей в жизни ребенка незаменима: родитель знает своего ребенка так, как не знает его ни один специалист. Взаимодействие родителей и профессионалов дает наилучшие результаты в занятиях с ребенком. Специалист может предложить подход, но только родители инстинктивно поймут, подходит ли их ребенку этот путь, и, если нужно, предложить какие-то изменения. Родители, доверяющие своим инстинктам, как правило, не ошибаются. Если же вдруг что-то пойдет не так, родитель первым заметит это и обратится за помощью.
Ребенок живет не в одиночестве — определенные отношения связывают его с отцом, матерью, братьями и сестрами. А в отношениях всегда участвуют не один, а двое. Поэтому, говоря о нуждах ребенка, не следует забывать и о нуждах родителей. Когда мать, забыв о себе, все время и силы посвящает ребенку, такие отношения нельзя назвать здоровыми. С другой стороны, мать, способная время от времени отвлекаться от ребенка и заниматься собой, более счастлива и уверена в себе, а, значит, в конечном счете, больше даёт ребенку. Поэтому, думая о том, что нужно ребёнку, не забывайте и о том, что необходимо вам.
Любящие и терпеливые родители порой способны творить чудеса. Однако, прежде чем беззаветно посвящать себя ребёнку, следует оглянуться вокруг себя и подумать о других своих интересах и обязанностях.
Личные нужды
Многие молодые родители чувствуют, что беспрерывный круговорот кормления, купания и смены пеленок поглощает все их время, так что с прежними занятиями и интересами приходится расстаться. Со временем жизнь становится легче, и вновь появляется возможность заняться аэробикой или уединиться с увлекательной книгой. Однако родители особых детей порой чувствуют себя виноватыми, когда позволяют себе отвлекаться от ребенка и тратить время на развлечения; такое поведение кажется им недопустимо эгоистичным и легкомысленным. Разумеется, у родителей таких детей остается меньше свободного времени; однако и для них крайне важно время от времени делать что-то для собственного удовольствия и поднятия самооценки.
Отношения с супругом и другими членами семьи
Посвящая себя заботам о ребенке, нельзя забывать и об отношениях с вашим супругом, родителями и другими членами семьи.
Другие дети
Родителям, у которых есть и другие дети, бывает очень трудно соблюсти правильный баланс в отношении к ним. Ребенок с особыми нуждами неизбежно требует больше внимания; занятия с ним, поездки к врачам, в игровые группы и т.п. оставляют мало времени на заботу о его братьях и сестрах. Однако надо найти способ показать другим детям, что вы по-прежнему любите их и о них заботитесь. Разумеется, все зависит от конкретной ситуации; но в любом случае я бы посоветовала время от времени пользоваться услугами няни или системы кратковременного присмотра, чтобы проводить время с другими детьми.
Необходимо, чтобы у каждого ребенка было по крайней мере одно любимое занятие, чтобы они не чувствовали себя брошенными и ненужными. Очень опасно, решая проблемы одного ребенка, оставить без внимания проблемы остальных. Если родители ребенка-инвалида посвящают ему все свое время и силы, забывая о его братьях и сестрах, у других детей может возникнуть стойкая обида на родителей — чувство, способное отравить многие годы, а порой и всю жизнь.
Финансовые нужды
Финансовая ситуация в семье может вынудить родителей работать на полставки или даже на полную ставку — в таком случае, разумеется, они вынуждены сократить время, уделяемое ребенку.
Роль родителей
Родители помогают ребенку развиваться, но этим их роль не ограничивается. Родители — не школьные учителя, которые обучают детей всему, что положено знать, а затем выпускают их за порог школы. Главное, что дарят ребенку родители,— безусловная любовь. Чего бы ни достиг (или не достиг) ребёнок, родители все равно его любят и заботятся о нем. Родители рады уже тому, что ребёнок с ними; им никогда не надоедает играть с ним, дарить ему новый опыт, вспоминать любимые старые развлечения или просто вместе наслаждаться жизнью.
Родители создают мир, где ребёнок может расслабиться: здесь его не испытывают на прочность, не устраивают ему постоянных «экзаменов» — его просто любят.
Стоит запомнить и регулярно повторять про себя фразу: «Того, что я делаю, достаточно». Родители стремятся сделать все возможное, чтобы помочь ребенку; им легко скатиться в иллюзию, что только совершенный родитель «достаточно хорош», а они, разумеется, несовершенны. Но такие чувства не идут на пользу ни родителям, ни ребенку. Не нужно стремиться к совершенству — достаточно делать все, что можешь.
ОТНОШЕНИЯ С ВАШИМ СУПРУГОМ
Рождение ребенка всегда вносит в отношения семейной пары некоторое напряжение: и отец, и мать должны привыкнуть к своим новым ролям и к тому, что образ их семьи теперь разительно изменился. Особенно страдают отцы; тесная эмоциональная и физическая связь, возникающая между матерью и ребенком, часто заставляет их чувствовать себя ненужными. Мать, в свою очередь, может чувствовать обиду на отца из-за того, что все бремя по уходу за ребенком несет она, а он целыми днями пропадает на работе и считает, что этим и выполняет свои семейные обязанности. Работающему отцу, у которого нет возможности посещать специалистов и видеть ребенка вместе со сверстниками, трудно принять мысль, что его ребенок отстает в развитии. Однако понимание, что твой ребенок — особый, одинаково страшно для матерей и отцов. Подобно молнии, оно освещает супружеские отношения и высвечивает области напряжения и несогласия, которые в нормальных условиях могли бы никогда не выйти на свет.
Стратегии поведения
- Прислушивайтесь друг к другу, уважайте мнения и чувства друг друга. Матери порой может казаться, что только она по-настоящему знает ребенка, однако не следует забывать, что и отец играет в жизни ребенка важнейшую и ничем не заменимую роль.
- Не торопитесь с заключениями о вашем супруге. Не думайте, что вы способны читать его мысли: всегда спрашивайте его мнение по любому важному для вас обоих вопросу.
- Помните, что разные люди справляются с трудностями по-разному. Ваш супруг может не выказывать своих чувств или проявлять их не так, как вы, но это не значит, что он страдает меньше вас.
- В споре с супругом не стремитесь «заострять» свои взгляды. Это распространенная психологическая ловушка: в споре трудно удержаться на взвешенных и умеренных позициях. Каждый из спорщиков в стремлении убедить другого все более подчеркивает свою позицию и выпячивает спорные пункты; через некоторое время оба начинают говорить то, чего на самом деле не думают. При зрелом размышлении может выясниться, что в действительности ваши взгляды гораздо ближе друг к другу, чем кажется. Эта проблема часто осложняется тем, что родители не обладают достаточной информацией о состоянии ребенка и его перспективах на будущее. Старайтесь получить как можно больше информации — знание облегчает взаимопонимание.
- Помогайте друг другу. Постарайтесь распределить семейные обязанности по справедливости. Конкретные советы здесь давать сложно — все зависит от ситуации в семье и приоритетов. Но, если вы никак не можете помочь супругу в чем-то одном, постарайтесь облегчить его ношу в других областях.
- Будьте готовы радикально изменить свой стиль жизни. Люди часто воображают, что после рождения ребенка смогут быстро и без каких-либо серьезных потерь вернуться к прежней жизни: им мечтается о немедленном возвращении на работу, отпуске и тому подобном. Но в жизни все обычно оказывается гораздо сложнее, тем более, если на руках у вас «проблемный» ребенок. Будьте готовы объективно рассмотреть ситуацию и по-новому оценить свои жизненные приоритеты. Полный рабочий день с длительными поездками на работу и обратно может сильно осложнить жизнь родителя, на котором лежит основной груз заботы о ребенке; поэтому работающему супругу, возможно, придется найти работу, которая позволит ему проводить больше времени дома, с ребенком.
- Находите время, чтобы пообщаться без детей. Время от времени стоит оставлять ребенка на попечение няни или специалиста службы кратковременного присмотра и куда-нибудь выбираться вдвоем, хотя бы в ближайшее кафе, где можно посидеть часок и спокойно поговорить. Обсудите проблемы вашего ребенка, поговорите о том, как воспринимаете эту ситуацию вы и ваш супруг. Но только о ребенке говорить не следует: чтобы наши отношения оставались прочными и гармоничными, у вас должны быть и другие темы для разговоров.
ОТНОШЕНИЯ С РОДНЫМИ И ДРУЗЬЯМИ
Узнав о том, что их ребенок «не такой, как все», родители, естественно, обращаются к своим родным и друзьям в поисках поддержки и утешения. И нет ничего удивительного в том, что одни люди более сострадательны и более способны оказать помощь, чем другие.
Родные
Дедушки и бабушки ребенка принадлежат к старшему поколению; они росли во времена, когда отношение к особым детям резко отличалось от сегодняшнего. Достаточно сказать, что 30 лет назад большая часть детей с особыми нуждами считалась необучаемой. Поэтому дедушкам и бабушкам, если только прежде им не случалось иметь дело с проблемными детьми, зачастую приходится резко менять свои взгляды. Их может беспокоить реакция их друзей. Прибавьте к этому, что ваши родители тоже, как и вы, тяжело переживают известие о проблемах внука или внучки и оплакивают свои разбитые мечты. Неудивительно, что порой родители ребенка не только не получают поддержки от своих родителей, но и вынуждены сами ободрять их, утешать и успокаивать.
Некоторые родители отмечают, что их родные всецело сосредотачиваются на «проблеме», при этом словно забывая о самом ребенке. Особенно характерно это для случаев, когда нарушение обнаруживается сразу после рождения. Независимо от диагноза, родители готовы радоваться и удивляться только что появившемуся младенцу; им тяжело слышать постоянные напоминания о трудностях, которые ждут их впереди.
С другой стороны, некоторые дедушки и бабушки отказываются признавать существование проблемы: избегают всяких разговоров об этом, «не замечают» попыток родителей получить помощь. Не стесняйтесь прямо сказать им, что такое отношение вам не по душе.
Конечно, отношения родителей со старшим поколением могут быть очень разными; но, если у вас хорошие отношения с вашими родителями, старайтесь больше им рассказывать и вовлекать их в жизнь своей семьи. Для ребенка дедушки и бабушки — неиссякающий источник любви, доверия и заботы, для вас — важный источник помощи. Поскольку их стиль жизни отличается от вашего, они могут получать информацию или советы из источников, вам недоступных. С другой стороны, если у ваших родителей свободного времени больше, чем у вас, порой они могут раздражать вас вопросами вроде: «Как, ты еще не ходила туда-то и туда-то?» или «Ты, конечно, уже прочла эту статью?»
Друзья
В обществе людей, на которых обрушилась беда, большинство из нас чувствует себя неуютно. Нам тяжело говорить с ними, мы не понимаем, что тут вообще можно сказать, и обычно предпочитаем молчать. А для тех, кто переживает горе, это тяжелее всего, ведь им-то как раз необходимо поговорить с кем-то!
Если вы не заговариваете о своем ребенке, друзья думают, что вам тяжело об этом говорить, и сами стараются не касаться этой темы. Не скрывайте свои переживания от друзей: они могут стать для вас настоящим спасением.
РЕАКЦИИ ПОСТОРОННИХ
Многим родителям случалось сталкиваться с поистине ужасными реакциями окружающих на внешний вид и поведение их детей.
На подобные реакции каждый отвечает по-своему, в зависимости от обстоятельств, состояния ребенка, собственного характера и настроения. Единого ответа на все случаи жизни не существует. Порой вы чувствуете себя уверенно и готовы смело выступить против человеческой грубости и предрассудков; в другой день, возможно, лучший выход промолчать и быстро уйти, а меткий ответ придумать на досуге и приберечь для следующего раза.
Встречаются неприятные реакции и другого рода: из самых благородных побуждений люди принимаются громко выражать соболезнование или уверять, что ничего «такого» в вашем ребенке не замечают. «Ах, милочка, представляю, как это для вас ужасно!»; «А по-моему, лицо у него совсем как у нормального!» — эти и подобные замечания, сделанные с самыми лучшими намерениями, могут задеть не меньше, чем грубость или жестокость.
Стратегии поведения
- Помните: ваш первейший долг — не воспитывать окружающих, а заботиться о ребенке. Ваша задача — следить за безопасностью ребенка и делать все возможное, чтобы помогать ему жить и развиваться. Если ваш ребенок или ваши действия кого-то не устраивают, это не ваша проблема.
- Если кто-то делает вам замечание из-за поведения ребенка, вы можете ответить что-то вроде: «Прошу прощения за поведение Вики — у нее аутизм», а затем быстро уйти.
- И для вас, и для ребенка очень важно, чтобы вы вели настолько «нормальную» жизнь, насколько это возможно: гуляли, ходили по магазинам, навещали друзей. Однако важно знать границы ваших возможностей и не преступать их. Нет смысла мучиться только ради того, чтобы кому-то что-то доказать. Старайтесь делать покупки в магазинах, где имеется специальное оборудование для матерей с детьми, а персонал доброжелателен и всегда готов помочь. В те дни, когда чувствуете себя уязвимой и хотите остаться дома, не заставляйте себя выходить на улицу. Будьте реалистичны. Рождение ребенка в любом случае заставляет родителей пересмотреть свой образ жизни и отказаться от многих видов деятельности, которые раньше были доступны. Однако то, что для вас важно, страдать не должно; если вам не хватает времени на действительно важные дела, воспользуйтесь услугами системы присмотра или приходящей няни.
- Не делайте преждевременных заключений о том, как относятся люди к вам и вашему ребенку. Если ваш ребенок привлекает к себе всеобщее внимание, очень легко вообразить, что люди осуждают вас обоих: ребенка за «невоспитанность», а вас за неумение с ним справиться. Однако взгляды посторонних не обязательно выражают неодобрение: это может быть и простое любопытство, и сочувствие, и даже желание помочь, не будучи назойливыми и бестактными.
ДИАГНОЗ
Впервые узнав, что их ребенок особый, родители, как правило, не получают точного диагноза. Чаще они слышат об «отставании в развитии», «несформированности коммуникативных навыков» или еще о чем-то столь же неясном и расплывчатом. На то, чтобы получить точный диагноз, требуются месяцы, порой и годы; а некоторым детям его так и не ставят. Диагноз кажется очень важным. Родителям представляется, что точный диагноз станет «ответом» на их проблемы, сразу объяснит, как обращаться с ребёнком и что ждёт его в будущем. Часто родителям кажется, что в нарушениях у ребёнка каким-то образом виноваты они сами, и они жаждут узнать точную «причину», чтобы отрешиться от навязчивых мыслей о своей возможной вине. Родителей беспокоит, не связано ли состояние ребенка с наследственностью; возможно, от ответа на этот вопрос зависит, будут ли у них другие дети. С другой стороны, пока диагноз не назван, остается надежда, что врачи ошиблись.
Точный диагноз полезен во многих отношениях. После первоначального шока родители учатся жить в новой ситуации. Это очень тяжело; но теперь, когда самое худшее вам известно, вы можете двигаться вперед. Зная диагноз, легче общаться с окружающими. Если вы говорите о «проблемах» ребенка, не называя диагноза, некоторые могут счесть вас невротичкой или безответственной мамашей, стремящейся оправдать невоспитанность ребенка внешними обстоятельствами.
Так, в нашем случае слова: «Мой сын страдает аутизмом» выглядели гораздо более приемлемым объяснением его необычного поведения, чем расплывчатое: «Мой сын не совсем здоров».
Узнав диагноз, вы можете обратиться в группы поддержки и иные организации, объединяющие родителей детей с таким же диагнозом. Общение с людьми, оказавшимися в такой же ситуации, может предоставить вам поистине бесценную помощь, информацию и новые идеи.
Существует мнение, что наличие точного диагноза помогает получить помощь от медицинских и образовательных учреждений; если это так, очень жаль, что кое-где о детях предпочитают судить не по их нуждам, а по «ярлыкам».
Тем не менее, если вы получили диагноз, внимательно прочитайте все написанное ниже. Если диагноза нет, тоже прочитайте все это и подумайте, стоит ли тратить время, силы и деньги на его выяснение.
Каждый особый ребенок — уникальный индивидуум, и именно так к нему и следует относиться. Думайте не о диагнозе, а о ребёнке. Помощь, которая ему оказывается, образование, которое он получает, должны определяться не диагнозом, а только возможностями и потребностями ребёнка. Часто диагноз задает определённый «маршрут», по которому идет воспитание и обучение ребёнка. Может оказаться, что стандартный подход вашему ребёнку не годится.
Большинство «ярлыков» покрывают собой такой огромный разброс вариантов, что не могут дать вам реального о том, что ждет вашего ребёнка в будущем. Это относится к расстройствам аутистического спектра. Диагноз может подсказать вам путь к информации, но искать помощи, принимать решения, трудиться и ждать результатов вам по-прежнему придется самим.
Некоторые родители чрезмерно сосредотачиваются на поиске диагноза. Но оттого, что проблемам вашего ребенка дадут точное название, проблемы не исчезнут и сам ребенок не станет другим. В конце концов, диагноз — всего лишь ярлык. Так что лучше посвятить свои силы чему-нибудь другому.
Источник: Сара Ньюмен Игры и занятия с особым ребенком. Руководство для родителей.1999.