Чтобы ответить на вопрос, каким профессиям следует обучать подростков, юношей и взрослых с РАС, необходимо определить, в чем конкретно состоят ограничения профессиональной деятельности, связанные с аутизмом, каковы возможности человека с аутизмом, можно ли выделить какие-то типичные для РАС склонности и предпочтения, связанные с профессиональной деятельностью, особенности мотивации к профессии.
Основные ограничения для профессиональной деятельности при РАС
При определении связанных с РАС ограничений для определенной профессиональной деятельности нужно, прежде всего, учитывать исключительную клиническую полиморфность этого вида ОВЗ. Даже если рассматривать основные признаки аутизма: нарушение социального взаимодействия, коммуникации и наличие ограниченных, повторяющихся и стереотипных форм интересов и видов деятельности, то диапазон сохранных резервов этих сфер очень широк, как широк и спектр этиопатогенетических особенностей (от тяжелого органического поражения и эндогении до реактивных явлений). Это означает разную и труднопредсказуемую динамику развития, разные возможности обучения (как в плане объема зоны ближайшего развития по каждому направлению обучения, так и динамики процесса обучения — опять же отдельно по каждому направлению обучения).
Выявление актуальных и динамических характеристик социального развития, коммуникации, речи, интеллекта, аффективной сферы, регуляторно-волевых особенностей данного конкретного обучающегося должно производиться до начала мероприятий по профориентации, в ходе динамического наблюдения в процессе воспитания и обучения этого ребенка.
Трудности социальной коммуникации
Одними из основных диагностических признаков аутизма являются «качественные нарушения социального взаимодействия, выступающие в форме неадекватной оценки социо-эмоциональных сигналов», что ограничивает, искажает или делает невозможным для человека с аутизмом репрезентацию психической жизни других людей. Такая особенность психики людей с аутизмом проявляется очень многообразно, в частности:
- в той или иной степени выраженности нарушения восприятия времени и пространства, что косвенно сказывается на возможности приобретения, накопления и использования жизненного опыта;
- в трудностях развития произвольного подражания;
- в трудностях становления ролевой и социально-имитативной игры. При типичном развитии ребенок получает первое представление о профессии через игру, что при аутизме затруднено (иногда невозможно) из-за стереотипности и формальности.
Приведем несколько примеров, иллюстрирующих затруднения в применении молодыми людьми профессиональных навыков из-за проблем с социальной коммуникацией.
Борис Л. Закончил 11 классов в школе для детей с ослабленным здоровьем (по части предметов учился в классе), закончил колледж по специальности «Информационные технологии в образовании». Продолжает образование по IT-технологиям в университете. И в колледже, и в университете Борис обучался и обучается в основном дистантно, так как в социально-коммуникативном развитии отстает очень существенно (плохо понимает мотивы поведения, поступков других людей, ему ограниченно доступны шутки, ирония, метафоры, он теряется при необходимости решать такие важные и часто встречающиеся жизненные задачи как выбор, ложные ожидания, переносный смысл и др.). В то же время с формальной стороной профессии Борис справляется очень хорошо.
Владимир О. Закончил 11 классов массовой школы (на индивидуальном обучении) со средними оценками, годичные курсы по фотоделу, годичные курсы по фотографии, делает прекрасные снимки, отличается врожденным вкусом и чувством стиля. Работать в коллективе отказывается, Владимир научился общаться только с близкими и хорошо знакомыми людьми. Обучается в специальном колледже на отделении народных промыслов.
В обоих примерах техническая (а во многом содержательная) сторона профессии у молодых людей не вызывает трудностей, но невозможность устанавливать и поддерживать необходимый уровень отношений в производственном коллективе очень часто становится главным препятствием профессиональной деятельности, карьерного роста.
Тихон Р. закончил университет, успешно работает в одном из главных отечественных архивов, начал работу над диссертацией в качестве соискателя. Несмотря на неплохие данные для научной деятельности, работа над диссертацией у Тихона идет плохо: ему трудно о чем-либо спросить руководителя, потому что инициировать общение он может только иногда и с большим трудом; руководитель, к сожалению, проблем своего сотрудника не понимает.
В этом случае у Тихона удалось развить способности к коммуникации: у молодого человека есть спонтанная речь, он умеет поддерживать диалог (хотя это доставляет трудности и быстро утомляет), но самостоятельно инициировать общение ему удается редко и с большими трудностями.
Особый характер накопления и использования опыта
Эта очень существенная для производственной деятельности черта связана с особым характером усвоения временны′х характеристик при аутизме: у людей с РАС восприятие и усвоение сукцессивно организованных процессов затруднено, искажено распределение энграмм по регистрам памяти (существенное запоминается не лучше, чем малозначащее, как крайний случай — запоминается и не забывается ничего), иначе представлены механизмы актуализации воспоминаний (не только и не столько на основе когнитивного или аффективного смысла, но и путем перебора вариантов). Такие особенности вызывают трудности спонтанной деятельности — перцептивной, предметно-практической, речевой, мыслительной. Во многих случаях возникают (спонтанно или вследствие коррекционной работы) компенсаторные образования в форме стереотипных форм деятельности, речи, поведения, чувствований, переживаний. Сложность этих стереотипных форм реагирования может быть исключительно разной по уровню организации — от жестких поведенческих кластеров до весьма гибких регулируемых систем.
Примеры Войдя в любое помещение, Никита обязательно должен прикоснуться к отопительной батарее, даже если это чревато конфликтной ситуацией. Для него такой поведенческий акт — своеобразный пропуск в помещение и запуск нового этапа деятельности. В результате длительной коррекционной работы стереотип был преодолен.
Восемнадцатилетний Егор закончил школу на основе инклюзивного обучения, он — инвалид. Егор прекрасно водит на автодроме автомобиль: правильно и точно проходит «змейки», торможения, парковки, движение задним ходом и т.д.; успешно участвовал в гонках на картингах.
Комментарий
Описанная в последнем случае деятельность требует большой точности, быстроты реакции и принятия решений, что хорошо отработано для жестко регламентированных условий автодрома и выполняется на уровне сложного, разветвленного по структуре стереотипа. В таких модельных, определенных стабильных условиях человек с аутизмом может быть даже успешнее своего коллеги с типичным развитием. Однако допустить, чтобы человек с аутизмом водил автомобиль на трассе, на улицах города, было бы большой ошибкой: система становится многокомпонентной, число степеней свободы растет многократно, предсказуемость ситуации падает, а число возможных нештатных ситуаций неизмеримо растет, и даже самый разветвленный стереотип на том или ином уровне становится недостаточным.
Вывод: можно предварительно заключить, что людям с аутизмом не показаны профессии, в которых требуется принятие быстрых, гибких нестандартных решений; профессии, связанные с риском для жизни самого человека с аутизмом или других людей (например, вождение транспортных средств или регулирование движения).
Особенности интеллектуального развития
Большинство видных исследователей считают, что 70—75% людей с аутизмом являются умственно отсталыми, причем трактовка умственной отсталости при аутизме как расстройства исключительно сочетанного, принятая за рубежом, не отражает всего многообразия этих явлений, что показано в ряде работ отечественных авторов. На момент начала профориентации и профессионального обучения сложный характер структуры интеллектуальных нарушений при РАС большой роли уже не играет, так как на качественные изменения после 7—8-ми лет рассчитывать сложно, в основном остается возможным экстенсивное развитие интеллекта в его традиционном понимании. Это, однако, не относится в том же смысле к социальному интеллекту: в этом отношении прогресс в той или иной степени во многих случаях возможен длительное время. Неравномерность развития интеллектуальных функций при аутизме требует учета не только величины интеллектуального коэффициента, но и особенностей интеллектуального профиля.
При профориентации и профессиональном обучении необходимо учитывать еще одну особенность интеллектуальной деятельности лиц с РАС, а именно, большую, чем обычно, диссоциацию между формальной и содержательной сторонами интеллектуальной деятельности (со сдвигом, в основном, в сторону формального компонента): постановка задачи и выводы из нее даются труднее, чем непосредственно решение. Это может иметь значение и при выборе профессии, и в процессе обучения.
Особенности речевого развития
Нарушения речевого развития присутствуют во всех случаях РАС в форме недостаточности коммуникативной функции речи, возможны также проявления других видов речевого дизонтогенеза (недоразвитие, задержка, распад «правильно» развивающейся речи, временный регресс), а также различные органически обусловленные нарушения (дизартрии, последствия алалии, органические дислалии, неврозоподобное заикание и т.д.). Крупнейший специалист по проблемам подростков и взрослых с аутизмом Гари Месибов, обобщая данные по речевому развитию, полагает, что речевое развитие соответствует возрасту не более чем у 10% взрослых с аутизмом.
С прагматических позиций для профессиональной деятельности требуются понимание обращенной речи, способность выразить свое отношение к ситуации, вести содержательный диалог. Уровень коммуникативного речевого развития коррелирует довольно жестко с выраженностью аутистических проявлений в целом, отклонения обусловлены в основном сочетанными нарушениями речевого развития. Коррекционная работа во многих случаях дает хорошие результаты (один из бывших воспитанников Общества «Добро» работает корреспондентом на радио), однако проблемы речевого общения часто отмечают как лимитирующие профессиональное обучение и трудоустройство. Так Smith et al. сообщают, что по окончании школы многие выпускники с РАС не поступают на работу, потому что не могут правильно ответить, даже письменно, что значительно более подходит людям с аутизмом, на вопросы интервью; предварительное обучение составлению интервью дает положительный эффект. Gelbar et al. констатируют, что одной из главных проблем при обучении студентов с РАС в колледжах и университетах являются трудности письма на слух.
Проблемы регуляторно-волевой сферы
Как отмечают западные исследователи, при РАС страдают так называемые «исполнительские функции» (executive functions) — «когнитивный конструкт, который используют для описания целенаправленного, ориентированного в будущее поведения, опосредованного деятельностью лобных долей, включая планирование, торможение доминирующих ответов, гибкость, организованное исследовательское поведение, самоконтроль и использование рабочей памяти». То, что исполнительские функции при РАС страдают, не вызывает сомнений. Более того, это могут быть любые функции из входящих в число исполнительских и в любом сочетании, что требует индивидуализированного подхода к коррекции.
Единой концепции, почему при РАС нарушаются исполнительские функции, в настоящее время нет, феноменологически наиболее типичными формами являются стереотипные формы поведения, интересов и деятельности, трудности произвольного подражания и проблемы ролевой, социально-имитативной игры.
Стереотипии принадлежат к основным признакам аутизма. Они различны по генезу и отличаются высокой резистентностью к лечебно-коррекционной работе. Стереотипии ригидизируют поведение, затрудняют обучение, могут быть причиной социальной дезадаптации. В то же время учебный стереотип и производственный стереотип могут использоваться как компенсаторные механизмы при формировании мотивации и для преодоления трудностей формирования спонтанной деятельности.
Произвольное подражание при РАС спонтанно развивается не всегда и не полно, тогда как при обучении детей с аутизмом оно играет очень большую роль, поскольку позволяет ребенку присваивать большие сегменты взаимодействия с окружающим, способы деятельности. Способность к произвольному подражанию — существенный момент, который следует учитывать в профориентации, — это важнейшая предпосылка для профессионального обучения.
Через игру ребенок моделирует различные социальные роли, виды бытовой и профессиональной деятельности, однако, как указывается в МКБ-10 (F84.0, А5), при детском аутизме отмечаются «нарушения в ролевых и социально-имитативных играх». Создание предпосылок для своевременного (по возможности) развития игровой деятельности может существенно облегчить развитие интереса и мотивации к тому или иному виду профессиональной деятельности.
Проблемы мотивации к профессиональной деятельности
Как справедливо отмечают О.С. Никольская и др., «…способности ребенка могут быть реализованы только при наличии достаточно устойчивой мотивации…». Одним из проявлений клинического полиморфизма РАС является широкий диапазон способностей как в качественном смысле (спектр возможных профессий), так и в смысле сложности, содержательной стороны профессиональной деятельности (вплоть до элементарной занятости). Соответственно, трудно ожидать, что характер мотивации к профессиональной деятельности будет единым для всех случаев РАС: он зависит от интересов и склонностей ребенка, выраженности и качественной характеристики аутистических расстройств, динамики их формирования, особенностей лечебно-коррекционной работы и позиции семьи.
Идеальный вариант — интерес к профессии, науке, деятельности как таковым, что может основываться как на сверхценных образованиях, так и на истинных способностях и даже одаренности. Хорошо известен пример женщины с аутизмом Т. Грэндин, профессора ветеринарии университета штата Колорадо: ее интерес к профессии был изначально основан на любви и жалости к животным. Определенную положительную роль может сыграть желание самоутвердиться через деятельность, в которой удается добиться успеха; при этом важно, чтобы стимулирующее и направляющее этот интерес одобрение взрослых не переходило грань адекватности и, по возможности, не провоцировало формирование истериоформных образований. Лежащая в основе этого направления система аффективных смыслов при аутизме (даже при синдроме Аспергера) редко формируется самостоятельно, так как опирается на искаженно развивающуюся эмоциональную сферу и сниженный потенциал эмпатии и требует психокоррекционной помощи.
В ряде случаев основа интереса к профессии закладывается некоторой социальной ситуацией.
Пример
Сережа Л. вместе с учителями сделал деревянную будку для дворовых собак (организация, где учился Сережа, занимает нежилое помещение в жилом доме), очень старался все делать хорошо и правильно. Жители дома очень благодарили Сережу и подарили ему торт. В колледже занятия столярным делом стали для юноши самыми любимыми, и он был оставлен на повторный курс для подготовки к работе в качестве подмастерья.
В ряде случаев интерес к потенциально подходящей ребенку профессии приходится создавать через влияние, основанное на уважении и хорошем эмоциональном контакте. Именно так было с Тихоном, ставшим работником архива (см. выше).
Пример
Примерно в 7-м классе у Тихона возникли трудности с мотивацией к обучению: оценки в значительной степени потеряли значимость, а наработанный стереотип обучения в качестве мотивации для подростка с высоким интеллектом стал явно недостаточным. Одновременно приближавшееся окончание школы заставляло Тихона все больше беспокоиться о дальнейшей судьбе. Решение обоих вопросов — обучения в школе и получения профессии — совместили в подготовке к будущей профессии работника архива. Выбор профессии был обусловлен несколькими моментами. Тихон научился общаться и взаимодействовать с другими людьми, в основном, понимая мотивы их поведения и поступков. В то же время, инициировать беседу, поддерживать контакт длительно ему было трудно, то есть нужна была профессия, в которой объем общения с коллегами был бы достаточно ограничен. Другая особенность, которую старались учесть, состояла в склонности Тихона к четкой систематизации и упорядоченности учебного материала; для работы в архиве эти качества были, безусловно, весьма ценными. Что касается собственного отношения к будущей профессии, то Тихона, не имевшего особых склонностей к какой-либо деятельности, усилиями мамы и специалистов удалось постепенно заинтересовать некоторыми разделами истории, перспективами изучения этой науки при работе в архиве.
Очень большую роль семьи в профориентации и профессиональном обучении иллюстрирует и другой пример.
Пример
Диагноз атипичный аутизм установлен Георгию в возрасте 5,5 лет. В обычную школу Гоша пошел своевременно, учился средне, был старателен и исполнителен, но медлителен, быстро утомлялся. Родители считали учебу в школе для сына слишком трудной, очень беспокоились о его здоровье (у него — легкие признаки недостаточности митрального клапана), формированию мотивации к занятиям значения не придавали и особого внимания не уделяли; будущее сына связывали с простой технической работой (оператор каких-нибудь несложных машин и т.п.). В год окончания Гошей школы проводился эксперимент по сдаче выпускных экзаменов в форме компьютерных тестов и заданий с правом поступления в вуз при достаточном количестве набранных баллов. Неожиданно для всех Гоша показал лучшие в школе результаты по математике, физике и химии; из трех институтов, куда его могли принять, он выбрал химическую академию, где учился с трудом. С согласия родителей Гоша не стал по окончании академии работать по специальности, некоторое время работал в частной фирме оператором видеотехники.
В наиболее тяжелых случаях в основе мотивации к занятости, к обучению простой профессиональной деятельности, может лежать отработанный стереотип, привычная последовательность действий и стремление к ее завершению, чему уделяется особое внимание при обучении по программе ТЕАССН.
Следует отметить, что даже в самых благоприятных случаях при РАС роль стереотипа деятельности, отношения к ней весьма велика. Это, с одной стороны, создает возможность минимизировать усилия человека с аутизмом по преодолению мелких жизненных флуктуаций того или иного рода, закладывает базу стабильности и надежности сложившихся отношений; с другой стороны, такая константность в определенных ситуациях вступает в противоречие с меняющимися жизненными обстоятельствами, что требует своевременной и адекватной реакции со стороны системы сопровождения (например, своевременной наработки гибкости в отношениях к окружающему, в том числе в русле профессиональной деятельности).
Некоторые рекомендации
Неизученность проблемы — важнейшая преграда для разработки соответствующих методических рекомендаций. Главная практическая трудность — клинический полиморфизм, в том числе, трудно предсказуемая динамика клинической картины, а если уж смотреть совсем вглубь — отсутствие действительно обоснованной концепции аутизма и соответственно его классификации.
Если не выходить за грань эмпирически установленных закономерностей, то можно заключить следующее.
Профессиональная ориентация людей с РАС закладывается всей предшествующей коррекционной работой, анализ которой является базисом профориентации и в последующем профподготовки и трудоустройства.
Тестовые инструменты по выявлению интересов, склонностей и т.д. у подростка с аутизмом могли бы существенно облегчить процесс профориентации, но имеющиеся образцы не учитывают неоднозначность мотивации ответов на тестовые задания и легко приводят к ошибочным результатам. Такого рода тестов и вариантов, адаптированных для аутизма (кроме частично ААРЕР), в настоящее время нет, в связи с чем самое надежное — опираться на результаты динамического клинического наблюдения.
Предлагается следующий алгоритм начала профориентационной работы с обучающимися с РАС
Определить (по опыту работы, из бесед с родителями, на основании других анамнестических сведений) наличие или отсутствие интересов, склонностей к тому или иному виду деятельности, который потенциально может стать основой будущей профессии. Если такие интересы, склонности есть — перейти к п. 2, если нет — к п. 3.
Если у обучающегося есть те или иные интересы и/или склонности к тому или иному виду деятельности, который потенциально может стать основой будущей профессии, следует их квалифицировать, то есть определить их уровень (психотический/непсихотический), выяснить патогенетические моменты (что лежит в основе интереса: сверхценные образования, влечения, стереотипность, обычная подростковая поведенческая реакция и т.д.). Следующий шаг: с учетом осложняющих расстройств, особенностей личностного развития, социальной ситуации — принять решение о поддержании и развитии имеющихся способностей и интересов, их модификации или же попытаться сформировать новый интерес с учетом потенциала развития ребенка и перспектив социализации.
Давать конкретные рекомендации очень сложно из-за отсутствия приемлемой научно обоснованной типологии аутизма, трудно предсказуемой динамики развития, различия интересов по качеству, глубине, из-за особенностей жизненных ситуаций, наличия/отсутствия сопутствующих расстройств и др. Выбор направления профориентации и используемых средств требует индивидуального подхода, и имеющийся опыт, несмотря на солидный объем, трудно поддается обобщению.
Приведем примеры, объединенные общей особенностью четырех мальчиков: у всех абсолютный слух, все любят слушать музыку, что выяснилось в раннем возрасте.
У Кирилла Д. классический синдром Каннера и умеренная степень умственной отсталости, изумительно тонкий слух (легко различает 1/32 тона), любит слушать музыку (струнные инструменты, камерные ансамбли). Попытки обучения игре на фортепиано были неуспешными из-за очень жестких требований к строю инструмента и отсутствия какого-либо интереса к музыке как таковой из-за глубокого недоразвития личности.
С Джоном Р. (аутистическое расстройство по DSM-IV) с 4-х лет занимались с использованием классического прикладного анализа поведения по Ловаасу. Мальчик проявлял с детства хорошие музыкальные способности, но с учетом аутизма его стали обучать игре на фортепиано по цифровой системе (обычную методику сочли недоступной для Джона). В подростковом возрасте интерес к занятиям музыкой стал падать. В 25 лет Джон подходит к инструменту редко, по просьбе родителей может сыграть что-то из выученного репертуара. Работает клерком в страховой компании.
Константин С. (синдром Аспергера) закончил негосударственную школу инклюзивного обучения, проявлял отличные способности в информатике и математике, с детства увлекался музыкой, занимался в студии, мечтал закончить консерваторию и стать концертирующим исполнителем. Однако, при неплохой технике, содержание музыкальных произведений было Косте недоступно. Усилиями родителей и специалистов удалось убедить юношу поступить на музыкально-педагогический факультет педуниверситета, по окончании которого он работает концертмейстером в музыкальном колледже. Постоянное взаимодействие с инструменталистами, вокалистами и их руководителями создало предпосылку для постепенного улучшения понимания музыки.
Михаил Н. (синдром детского аутизма по МКБ-10) очень рано проявил музыкальные способности. Любовь к музыке использовали как средство коррекции аутизма в русле эмоционально-уровневого подхода. Мальчик занимался сначала с родителями, потом с частным педагогом, далее в музыкальной школе. После окончания без троек 9-го класса общеобразовательной школы Михаил закончил с отличием музыкальный колледж и поступил в консерваторию.
Приведенные примеры показывают, что при трудоустройстве даже яркие способности не обеспечивают успеха в выбранной профессии, а требуют учета уровня интеллекта ребенка, адекватного личностного развития, правильного выбора основного коррекционного подхода.
Если у ребенка не удается выявить склонности или интерес к той или иной деятельности, нужно решить вопрос о том, доступна ли в принципе профессиональная деятельность, или мы будем ограничены только вопросом занятости (см. п. 4). Как правило, решение зависит от глубины аутистических расстройств и наличия других нарушений (глубокой умственной отсталости, ДЦП, сенсорных дефектов).
При хотя бы относительно сохранном интеллекте и достаточном уровне личностного развития (ребенок должен понимать, что такое профессиональная деятельность) нужно заняться формированием такого интереса с учетом его особенностей и возможностей (см. первый пример с Тихоном). При этом родителям и специалистам очень важно осознавать ту огромную ответственность, которую они на себя берут.
Для детей с наиболее тяжелыми аутистическими расстройствами или тех случаев, когда аутизм сочетается с тяжелой и глубокой степенями умственной отсталости, профессиональная деятельность невозможна, необходимо обеспечить занятость человека с аутизмом. Да, полезный с точки зрения формальной экономики результат минимален или просто отсутствует, но такая деятельность исключительно важна, так как создает ощущение нужности, включенности в социум, дает людям с тяжелыми и осложненными формами аутизма возможность общения. Методические аспекты четко описаны в работах А.М. Царева и его сотрудников.
Важно подчеркнуть, что при подборе возможной профессии или способов занятости ребенка с РАС специалисты и родители должны понимать, что профессиональная ориентация — одна из последних ступеней к выходу в самостоятельную жизнь, что при аутизме, к сожалению, доступно не всегда.
Источник: Морозов С.А., Морозова Т.И., Белявский Б.В. Некоторые вопросы профессиональной ориентации подростков и взрослых с расстройствами аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2016. Т. 14. № 3 (52). С. 3—20.