Развитие навыков самообслуживания и бытового поведения представляет для аутичного ребенка особую проблему. Сложность его обучения социально-бытовым навыкам в большой степени связана с нарушениями контакта, трудностью произвольного сосредоточения и страхами.
Иногда аутичный ребенок при случайных обстоятельствах может научиться довольно сложному действию самостоятельно, но крайне редко это получается у него через подражание другому человеку. Однако и в этом случае овладение навыком бывает сцеплено с конкретной ситуацией, и крайне затруднен его перенос в другую ситуацию. Часто ребенку мешают также нарушения тонкой моторики, мышечного тонуса, общая моторная неловкость. В связи с нарушениями социального поведения крайне трудно организовать саму ситуацию обучения. Аутичный ребенок может не выполнять инструкции, игнорируя их, убегая от взрослого или делая все наоборот.
В то же время, если в норме дети часто овладевают многими умениями, подражая взрослым, действуя путем проб и ошибок, то аутичному ребенку требуется специально организованное обучение и многократное, совместное со взрослым проживание повседневных бытовых ситуаций. Неуспех может вызвать стойкий протест такого ребенка против повторной попытки неудавшегося действия. Поэтому крайне важно организовать ситуацию успеха, не спешить с усложнением задачи, обеспечить поддержку и постепенное предоставление самостоятельности, чтобы у него возникло ощущение безопасности и уверенности в собственных силах.
Необходимо также отметить, что трудности в адаптации аутичного ребенка к быту семьи, его отказ что-то сделать часто связаны со страхами. Ребенок может бояться ходить в туалет из-за шума спускаемой из бачка воды, заходить в ванную из-за звуков в трубах, мыться, если вода однажды попала ему в глаза, одеваться, так как в прошлом испугался узкого воротника свитера, идти гулять, потому что боится соседской собаки или лифта.
Негативизм может быть преодолен, если близкие понимают, что-стоит за отказом ребенка; терпеливо ободряют его, подчеркивая какой он уже большой и сильный; дают ему возможность освоиться в пугающей ситуации. Можно объяснить, почему шумит вода, рассказать, как она идет к нам из реки и убегает в море, дать поэкспериментировать с краном. Можно научить ребенка пользоваться гибким шлангом, самому регулировать поток воды при мытье, помыть голову кукле. Можно вместе покататься на лифте. Ребенку можно помочь в преодолении страха, если дать ему возможность почувствовать себя хозяином ситуации: «Мы идем гулять, а бедная собачка там, за дверью, лает – слышишь, это ей гулять хочется, жалко ее, правда? Ничего, собачка, придут твои хозяева, и ты погуляешь». Под эти слова ребенок легче пройдет мимо пугающей его двери, а в следующий раз он сможет уже спокойно пройти, «пожалев собачку».
Часто в отношениях между аутичным ребенком и его родителями или педагогом существует опасность гиперопеки. Боясь потерять установившийся контакт, опасаясь деструктивного поведения со стороны ребенка или экономя время, родители нередко сами одевают и раздевают ребенка, угадывая его малейшее движение или настойчивый жест, дают ему предмет, который он может достать и самостоятельно.
В норме дети в возрасте трех лет часто стараются отстоять свою самостоятельность, протестуя против вмешательства взрослого. Аутичный ребенок, будучи неуверенным в успехе, напротив, старается привлечь помощь взрослого, легко становится зависимым от его поддержки и подсказки. Поэтому крайне важно создать у него ощущение успеха, силы и как можно раньше начать подключать его к наиболее легким операциям, подчеркивая, как у него хорошо и ловко все получается, какой он сильный, как быстро одевается, аккуратно ест, чисто умывается и т. п.
До того, как ребенку предоставят больше самостоятельности, важно, чтобы в его сознании укреплялась мысль, что он успешно делает все вместе с вами, что у него все получается, и нет никакой необходимости в том, чтобы кто-то делал за него то, что он потенциально способен делать сам.
Многие родители жалуются, что ребенок выполняет их просьбу лишь тогда, когда сам хочет того же, что, однако, случается нечасто. Обычно в ответ на попытку взрослого что-то потребовать от ребенка тот начинает капризничать, может закричать или даже ударить. Если взрослый пугается и отменяет свое требование или поспешно дает ребенку в ответ на его крик все, что тот хочет, такой способ добиться своего может закрепиться в сознании ребенка. Сказанное справедливо и для многих неаутичных маленьких детей. Но в случае с аутичным ребенком подобные ситуации часто превращаются в серьезную проблему для его семьи, так как, в отличие от его социально направленного сверстника, у аутичного ребенка не возникает установки на выполнение просьбы взрослого.
Сложность обучения аутичного ребенка бытовым навыкам состоит в том, что привычные ситуации и домашние предметы являются первыми объектами, на основе которых строятся контакты с ним. Поэтому, если контакт с глубоко аутичным ребенком только складывается и еще очень хрупок, нужно свести к минимуму свои требования, радуясь уже тому, что ребенок согласен быть рядом, потихоньку подключая его к действиям как пассивного участника и отмечая, «как хорошо ты это делаешь сам, и я тебе помогаю».
Важно, чтобы поначалу просьбы, обращенные к ребенку, касались приятных для него действий. В этом случае похвала за выполнение просьбы может связаться с приятными для ребенка ощущениями и в дальнейшем способствовать формированию установки на выполнение инструкции. Например, одной девочке очень нравилось залезать на колени к взрослому. Просьба «иди ко мне» сначала означала для нее «подойти и сесть на колени», но в дальнейшем стало возможно перенести эту инструкцию в другие ситуации. Прежде чем требовать что-либо, необходимо понимать, что именно ваш ребенок сможет выполнить. Если вы чувствуете, что ваша просьба не по силам ребенку, переключите его внимание на более легкую и приятную задачу, не доводя его до протеста и крика, и порадуйтесь результату, восхититесь «как замечательно он все сделал».
Для успешного овладения бытовыми навыками и (что представляет для аутичного ребенка особую проблему) их самостоятельного использования необходимо, чтобы конкретная повседневная ситуация приобретала для ребенка особую значимость. Важно построить его день, опираясь на привычные, любимые им дела, так, чтобы обучение навыку или его самостоятельное выполнение стали закономерной и необходимой «ступенькой» к удовольствию. Например, если ребенок любит гулять, то при обучении одеваться можно заранее помечтать, «куда мы с тобой пойдем, после того как ты так ловко и красиво оденешься». Потом посмотреть в зеркало: «Как ты хорошо оделся, теперь мы с тобой можем в наш парк пойти, сможем долго по всем нашим любимым местам гулять, всех навестить» и т. п. Уборка со стола после обеда может стать необходимым условием, чтобы «мы вместе с мамой смогли сесть почитать любимую книжку» и т.д.
Аутичные дети чувствуют себя спокойнее, в большей безопасности и лучше регулируют свое поведение, если существуют четкий распорядок дня, семейные привычки и традиции. Некоторые дети сами с рождения устанавливают постоянный режим дня и требуют его неукоснительного выполнения: прогулка должна происходить всегда в одно и то же время, по одному маршруту, еда – только в определенный час и т. п. При этом очень трудно убедить такого ребенка изменить установленный порядок. Он может закапризничать, если ему предлагается что-то неожиданное, пусть даже и приятное. Часто это раздражает близких, связывает их активность. Однако, как говорилось выше, необходимо дорожить стереотипными способами поведения ребенка, так как они являются опорой для его дальнейшей социализации. Ребенок легче примет новое, если взрослые заранее обговорят с ним возможные варианты, подготовят его к изменению существующего порядка. Можно сказать ребенку: «После завтрака, если будет ясная погода, пойдем гулять, а если пойдет дождь, будем играть в кубики». После завтрака его просят посмотреть в окно: «Ну как, что будем делать?»
Если в семье еще не сложился постоянный режим дня, то требуется установить удобный для всех, но неукоснительно соблюдаемый порядок основных домашних дел (еда, прогулка, сон, занятия и т. д.). Ребенку в усвоении общего распорядка дня могут помочь фотографии (или картинки), изображающие, как он ест, готовится ко сну, спит, читает на диване с мамой, одевается, гуляет и т. п. Эти фотографии, по мере завершения очередных действий, можно последовательно сменять. Можно завести и «альбом-расписание» с такими фотографиями. Такая зрительная организация поможет структурировать повседневную жизнь не только детям, но отчасти и их родителям.
Перед началом очередных активных действий ребенок вместе со взрослым заглядывает в расписание: «Посмотрим, что мы сейчас будем делать». Подобное расписание также дает возможность вносить в обычный порядок действий что-то новое. Непривычное действие, событие легче принимаются ребенком, если они заданы извне и включены в контекст привычного расписания. Взрослый может «объединиться с ребенком», обсуждая расписание: «Я понимаю, что тебе не хочется сейчас убирать тарелки со стола, но это то, что мы с тобой должны сделать по нашему расписанию, а потом, смотри-ка, мы сможем пойти в парк». Конечно, следует остерегаться вставлять в расписание то, что вызовет явный протест, до того, как ребенок привыкнет к расписанию и будет охотно его выполнять. Поэтому хорошо, если сначала расписание будет состоять из приятных и нейтральных для ребенка занятий, а более проблемные ситуации послужат лишь неизбежными ступенями при переходе от одного дела к другому.
Аутичному ребенку нередко бывает очень трудно ждать, если желанное событие откладывается; часто само слово «подожди» вызывает негативную реакцию. Это связано с несформированностью представления о времени, с тем, что ребенку непонятно, насколько откладывается удовольствие. В этом случае «зрительная организация» дня в виде расписания может прояснить ситуацию. Можно также вообще не произносить слова «подожди», а сказать, например: «Мы обязательно почитаем вместе после того, как я почищу картошку, а пока ты можешь посидеть, порисовать рядом со мной» (при этом нужно приготовить для него карандаши и лист бумаги). Таким образом, акцент переносится с тягостного ожидания на приятную активность.
Некоторых детей можно подключать к деятельности взрослого с помощью мелких поручений: бросить в кастрюлю и помыть очищенную картошку, принести «забытую» на видном месте приготовленную для стирки рубашечку, подобрать укатившийся моток ниток при шитье и т. п. Благодаря таким, иногда спонтанным, иногда специально организованным, мелким поручениям ребенок, «крутясь» около мамы, не просто «мешается под ногами», но и потихоньку включается в бытовую ситуацию, которая приобретает для него новый эмоциональный смысл – совместного со взрослым дела.
Наряду с временной организацией дня важен также ритм занятий. Аутичный ребенок может очень недолго выдерживать ситуацию активного взаимодействия. Иногда он способен вступать в контакт на короткие промежутки времени, самостоятельно дозируя продолжительность и насыщенность своего взаимодействия с другими. Обучение, совместная деятельность могут занимать вначале очень короткое время – скажем, 1–2 минуты, но необходимо, чтобы действие было завершено и чтобы ребенок сразу испытал успех (поэтому особенно важно определить доступную для него задачу). Когда взрослый действует руками ребенка, он должен делать это быстро и уверенно, чтобы поскорее завершить действие. Важно эмоционально обыграть удачу: «Ты так быстро одел свои ботинки! Топ-топ, обутые ножки побежали по дорожке». Во время обыгрывания удачи взрослый находится впереди ребенка, облегчая этим зрительный контакт с ним и заражая его своей радостью от успеха.
Уменьшению тревожности, упорядочению поведения аутичного ребенка способствует не только временная, но и пространственная организация его жизни. Важно организовать пространство вокруг ребенка таким образом, чтобы ему стало ясно, где он занимается со взрослым, где он одевается, где ест, где удобнее порисовать, где посмотреть книжки или построить железную дорогу, а где он может попрыгать и побыть один. Если есть такая возможность, можно организовать специальный уголок для ребенка на кухне, чтобы близкому было легче уделять ему внимание во время занятий по хозяйству.
Организацию мест обучения различным навыкам можно рассмотреть на примере одевания. Одеваться удобнее на стульчике, чтобы ребенок не мог развалиться в нем как в кресле, или на диване. Важно, чтобы ему легко было нагнуться к своим ботинкам, чтобы взрослый мог помогать ему, стоя сзади или сбоку. Необходимо продумать, как лучше разложить вещи и в каком порядке, чтобы ребенку не нужно было вставать за очередным предметом и возвращаться обратно.
То, что взрослый стоит позади ребенка, дает последнему ощущение, что он что-то делает сам, и в то же время рассчитывает на помощь взрослого в случае своей неудачи. Вначале взрослый действует руками ребенка, крепко их удерживая, затем постепенно ослабляет поддержку, будучи готовым оказать ее вновь, чтобы предупредить наступление аффективного «взрыва» из-за неуспеха.
Важно отмечать комментарием, что ребенок просто терпеливо ждет или помогает взрослому одеть себя, позволяет действовать «совместно с ним»: «Мы вместе одеваемся, ты так мне помогаешь!» Затем руками ребенка взрослый, к примеру, начинает подтягивать колготки вверх и, по мере увеличения активности и самостоятельности ребенка в выполнении данного действия, освобождает его руки, лишь подталкивая их вверх. При этом ребенка следует хвалить за мельчайшие самостоятельные движения: «Ты сам одеваешься, сам подтянул чулок». Чтобы не происходило пресыщения похвалой, сохранялась ее ценность, желательно меньше хвалить за те действия, которые стали уже автоматическими, и переносить свое внимание на те операции, которые еще требуют освоения. Например, вначале близкие радуются и всячески поощряют ребенка, когда он с их помощью или самостоятельно просовывает руки в рукава, однако когда ребенок уже свободно делает это сам без напоминания, можно постепенно ограничиться ласковым похлопыванием по плечу или спокойным «Хорошо», а запас любимых поощрений оставить на процесс застегивания пуговиц. Со временем накапливается большой арсенал подкреплений (похвал, тактильных, пальчиковых и двигательных игр, песенок, игрушек, лакомств и т. п.), которые можно гибко использовать.
Необходимо тщательно продумать схему действий, чтобы повторялись одни и те же шаги при обучении навыку, и все взрослые могли учить ребенка одинаково. Прежде чем начать обучение, желательно познакомить с данной схемой родственников, проверить доступность всех необходимых материалов и определить последовательность действий. Например, при умывании надо найти удобное место для мыла, зубной щетки, проверить, какой рукой лучше держать щетку. Эти детали, не имеющие часто значения для нас или для обычных детей, могут оказаться критическими при обучении аутичного ребенка – моторно неловкого, с трудностями произвольного сосредоточения.
Когда ребенок освоит необходимые моторные навыки в целом, взрослый может занять более пассивную позицию, отступив в сторону, но не забывая радоваться его успеху и игнорируя неуспех. Многие аутичные дети резко отрицательно реагируют на слово «нет», которое часто непроизвольно вырывается у взрослого при неверном действии ребенка. Более продуктивный выход из этой ситуации состоит в том, что взрослый формулирует еще раз то, что ребенку нужно сделать, не фиксируясь на ошибке. Вообще многие специалисты считают, что при обучении бытовым навыкам важно предупреждать ошибку ребенка, направляя его по верному пути. Нередко отмечают быстро появляющуюся зависимость от словесной подсказки: ребенок, казалось бы, отлично зная последовательность действий, ждет инструкции, чтобы перейти к следующему шагу. Поэтому желательно максимально ограничить свою речь во время выполнения действий, которые должны в дальнейшем стать самостоятельными. В то же время, перед началом бывает важно напомнить ребенку, что‘ он будет сейчас делать, а в конце подчеркнуть его достижения.
Некоторые операции, которые особенно трудны ребенку, например застегивание пуговиц, можно вставить в интересный для него игровой сюжет. Так, играя в поиски клада, ребенок сталкивается с необходимостью расстегнуть пуговицы на мешочке (помощь предоставляется здесь точно так же, как и в реальной бытовой ситуации). Или, если ребенок увлечен игрой с конструктором, материалы он может доставать также из мешочка с пуговицами, а потом убирать их обратно.
Не стоит пытаться научить ребенка всему сразу, лучше сначала сосредоточиться на одном, наиболее доступном ему навыке, лишь очень постепенно подключая его к наиболее простым операциям в других бытовых ситуациях. Близких не должно раздражать и огорчать то, что ребенку, казалось бы уже усвоившему необходимый навык, еще долго будет требоваться внешняя организация. Процесс освоения аутичным ребенком необходимых бытовых навыков является длительным и постепенным и требует большого терпения от взрослых.
Наиболее типичные тяжелые бытовые проблемы, с которыми сталкиваются семьи аутичных детей
Избирательность в еде. Часто родители аутичного ребенка встречаются с большими трудностями в связи с его чрезвычайной избирательностью в еде. Например, он может отказываться от всего, кроме молока и печенья. Иногда причина кроется в нежелании или страхе попробовать новый продукт, или в неприятном впечатлении, связанном со вкусом, запахом, упаковкой и т. п. При этом речь может идти об уже знакомой и до того вроде бы принимаемой еде. В подобном случае можно попробовать незаметно подмешать новую еду к любимой ребенком пище и постепенно включить таким образом новый продукт в рацион. Однако в некоторых случаях аутичный ребенок распознает присутствие нежелаемого продукта даже в очень замаскированном виде и отказывается от еды. Заставить его есть в данной ситуации бывает невозможно. Предпочитаемую ребенком еду следует давать ему только за столом, всегда в определенное время. В промежутках между приемами пищи можно оставлять на столе или рядом с ребенком тарелку с той едой, которую вы хотели бы, чтобы он начал есть, и, ни на чем не настаивая, время от времени отведывать эту еду и угощать других.
Проблема еды непроста и требует от родителей большого терпения, но со временем рацион ребенка удается расширить. Развиваясь и начиная активнее исследовать окружающий мир, ребенок постепенно начинает пробовать и новую пищу.
Развитие навыков опрятной еды. Это тоже порой становится отдельной проблемой. Ребенок может вообще не сидеть за едой: схватив кусок, он может уйти, бросить его по дороге. Детей, у которых проблема избирательности в еде не стоит так остро, можно начинать учить правилам поведения за столом. Для этого нужно сначала правильно организовать место. Должен быть подобран удобный по высоте стул. Перед ребенком ставится тарелка с едой и кладется ложка или вилка, а все посторонние предметы, а также общие блюда с привлекательной для ребенка пищей убираются или ставятся подальше. Нужно следить за правильным положением ложки в руке, оказывая ребенку необходимую помощь. Находиться при этом желательно сзади. В левую руку (если ребенок правша) можно вложить кусочек хлеба, который поможет набирать еду в ложку. Если ребенок вскакивает из-за стола с куском в руке, следует спокойно, но твердо усадить его на место, либо велеть, чтобы он положил кусок на стол. Не забывайте хвалить ребенка, когда он правильно сидит за столом: ему это может стоить больших усилий, которые должны быть вознаграждены.
Нередко ребенок испытывает трудности во время еды из-за своей повышенной брезгливости. Даже капелька супа на щеке или на одежде может стать источником неприятных ощущений. Эту проблему можно смягчить, если научить ребенка пользоваться салфеткой.
Одежда. С одеждой в семье аутичного ребенка связано множество проблем. Многие дети стараются снять с себя одежду при первой удобной возможности и дома предпочитают бегать вообще неодетыми и без обуви. Другие проявляют крайнюю стереотипность в выборе одежды, и ее сезонная смена, наоборот, сопряжена для них с огромными трудностями и бурным протестом. Различные неудобства в одежде, вроде узких воротов, крючков на штанах, тесных петель, тугих кнопок, разъезжающихся молний и т. п. превращают эпизоды переодеваний в мучительную пытку и для ребенка, и для родителей.
Некоторые из перечисленных трудностей связаны со сверхчувствительностью аутичного ребенка к прикосновению, теплу и множеству других тактильных раздражителей. Аутичному ребенку может казаться нестерпимо колючим свитер, вполне приятный для других, тесной и мешающей движениям рубашка, жаркими колготки. Эти особые требования приходится учитывать родителям аутичных детей. Важно, чтобы резинка в штанах не жала, ткань была легкой, без жестких, внутренних швов. В то же время, если ребенок обыкновенно ходит голым, то даже к удобной одежде он может не сразу привыкнуть. В таких случаях можно эмоционально обыграть предлагаемую одежду: прикрепить на рубашку картинку с любимым героем мультфильма или рассказать, что у его друга Винни-Пуха были такие же замечательные, красивые штаны, в которых так удобно всюду ползать, или чудесные непромокаемые сапоги, в которых так громко можно хлюпать по грязи и по лужам… Можно поделиться вечером с пришедшими с работы папой или бабушкой: «Какой у нас Сережа сегодня нарядный ходил!» Предметы одежды могут постепенно превратиться в «любимую, родную рубашечку, шапку, уютный свитер для путешествий» и т. п.
С детьми, требующими стереотипа в одежде, бывает важно заранее начать обсуждать, что «скоро наступит весна, снег растает, станет тепло, люди снимут шапки, шубы, достанут из шкафа легкие куртки – поможешь найти мне папину весеннюю куртку, а то ему тяжело скоро будет в теплом пальто бегать? А вон и твоя весенняя курточка висит, пока не будем доставать, потом достанем?» Можно вместе порисовать, как все по-весеннему будут одеты и что станут делать. Можно отметить в календаре день, в который весна «сообщит нам», что пора менять куртку, а потом шапку, а потом сапоги.
Скорее всего протест ребенка после такой подготовки станет слабее и более формальным – «по привычке».
Магазин. Многие родители часто жалуются, что с ребенком невозможно стоять в очереди, что стоит маме отвернуться, как ребенок хватает что-нибудь с прилавка, залезает в чужие сумки, кричит и т. д.
Здесь, помимо проблем самого ребенка, родители сталкиваются с реакцией общества, которая часто усиливает имеющиеся проблемы. Мама тревожится и напрягается из-за отрицательного отношения окружающих к ее ребенку; последний же хорошо чувствует мамино настроение, и чаще всего, начинает вести себя еще хуже. В то же время, «неудобное» поведение нередко связано с вполне объективными причинами. Аутичному ребенку действительно трудно ждать в течение неопределенного времени, ему может быть душно, страшно в новом месте. Ему крайне сложно самому себя занять, и естественный выход, который он находит, – это усиление аутостимуляции или полевое поведение. Некоторые родители стараются, по возможности, избегать совместных с ребенком походов в магазин, предпочитают покупать в киосках, ходить в сопровождении второго взрослого, но реальная жизнь не позволяет полностью избежать подобных ситуаций. Важно поэтому, с одной стороны, помочь ребенку научиться ждать, найти способы переключать его внимание с «опасных» объектов на другие, а с другой – постараться найти допустимую форму общения с окружающими, нейтрализующую конфликтную ситуацию.
В данном случае также желательно обговорить с ребенком предварительно, куда вы идете, что необходимо купить на обед «для бабушки, для Сашеньки, для котенка и т. п., в какой магазин вы зайдете сначала, а потом заглянете к знакомой кассирше тете Кате». Какой-то ребенок явно откликнется на ваш комментарий, другой внешне не отреагирует, однако подобный «разговор» с опорой на знакомые образы может настроить его на принятие предстоящей ситуации, уменьшить тревогу, вызванную неопределенностью происходящего. Если ребенок склонен хватать товары с прилавков или скидывать их на пол, необходимо занять его внимание и руки. Можно обсуждать с ним, что мы сейчас покупаем, что мы из этого приготовим, и как папа удивится. Можно приберечь для этого случая булочку или яблоко: «Пока мама с продавцом поговорит, ты подкрепись». Можно поручить держать сумку: «Ты держи, а я буду складывать, какой ты у меня помощник». В трудных случаях желательно поначалу иметь рядом другого человека, который помогал бы ребенку держать сумку.
В отношениях с окружающими людьми невозможно предложить родителям универсальную «программу». Можно только сказать, что попытки отругиваться и переходить в ответное наступление чаще всего приводят к обострению конфликта. Легче бывает найти понимание у людей, если, опередив конфликт, успеть сказать окружающим несколько слов, извинившись за возможные осложнения. Конечно, раздраженный, озлобленный чем-то человек может встретиться в любой ситуации, но в этом случае есть большая вероятность, что большинство людей отнесутся к вам с пониманием.
Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М.
Аутичный ребёнок: пути помощи. — М.: Теревинф, 1997.