Джулия Баском
Эссе аутичной женщины из США «Тихие руки», опубликованное в ее блоге, вызвало огромный резонанс среди аутистов, членов их семей и специалистов, работающих с аутичными детьми, многие из которых пересмотрели свои взгляды, прочитав его.
1.
Когда я была маленькой девочкой, они хватали меня за руки и погружали их в липкий клей, а я плакала.
2.
Теперь я стала больше их. Я иду по коридору на встречу, моя рука сама собой поднимается, чтобы пощупать поверхность стены, мимо которой я прохожу.
«Тихие руки», — шепчу я.
Моя рука безвольно падает вниз.
3.
Когда мне было шесть лет, то люди, которые были гораздо больше меня, люди с оглушительными голосами, эхом отражавшимися от стен, хватали меня за руки и прислоняли их к поверхностям, от которых было больнее, чем когда я сломала запястье. А я плакала, и умоляла, и кричала.
4.
В классе для детей с нарушениями речи самая популярная фраза была метафорой.
«Тихие руки!»
Ученик водит руками по листу бумаги, трясет кистями, загибает пальцы рук, щупает карандаш, трет голову руками. Все очень тихо, пока:
«Тихие руки!»
Ни разу не видела ученика, который не знает инстинктивно, что в ответ на такой приказ нужно откинуться назад и положить руки на колени. Спасибо прикладному поведенческому анализу. За последние несколько лет каждый ученик младших классов вызубрил эту фразу. По рукам били, их прижимали к столу или к бокам и считали до трех, пока дети не начинали сами себя ограничивать в ответ на эти слова.
Дословный смысл слов не имеет никакого значения, когда тебя подвергают насилию.
5.
Когда я была маленькой девочкой, я была аутисткой. А если ты аутистка, то это не насилие. Это терапия.
6.
Руки тихие по определению. Руки не говорят. Как не говорили половина тех учеников…
(Поведение – это коммуникация).
(Если ты не можешь говорить, это не значит, что тебе нечего сказать).
Очень медленно все начинало приобретать смысл.
7.
Роджеру нужно ортопедическое кресло, которое поможет ему сидеть. Когда кресло привезли в класс, к нему прилагались ремни для подлокотников.
Мы взяли эти ремни и выкинули их. В его старой школе использовали такие ремни.
Ему было семь лет.
8.
Терра понимает мои трясущиеся кисти лучше, чем выражения моего лица. «У тебя есть своя тряска кистями на все случаи жизни», — говорит она, и я хочу, чтобы все могли посмотреть на мои руки и увидеть: «Мне нужно остановиться» или «Это лучшая вещь на свете» или «Можно мне потрогать» или «Я такая голодная, мозг скоро сам себя съест».
Но нельзя, чтобы на мои руки смотрели, это небезопасно.
«Они смотрят на твои руки, — говорит моя сестра, — ты с таким же успехом могла бы показать им средний палец, в то время как ты лишь говоришь, что меню производит хорошее впечатление».
9.
Когда мы были в старших классах, время от времени у меня немножко тряслилсь руки, от чего у моей аутичной подруги начиналась паника.
10.
Мне сказали, что у меня мануальная фиксация. Мои руки – одна из немногих частей моего тела, которую я обычно опознаю как свою собственную, могу почувствовать, и могу время от времени контролировать. Они меня завораживают. Я могу изучать их часами. Они прекрасны в том смысле, в котором я могу понять значение красоты.
Мои руки знают то, чего не знает остальная я. Они могут печатать слова, предложения, истории, слова, о которых, как мне казалось, я даже не думала. Они помнят пароли и последовательности, о которых я и думать забыла. Они говорят мне, что я думаю, что я знаю, что я помню. Им для этого даже не нужна клавиатура.
Мои руки – это автоматическая обратная связь, прикосновения и ощущения одновременно. Я думаю, что я понимаю весь мир, когда я тру пальцы о пальцы.
Когда я прихожу в новое место, мои пальцы стучат по стенам, по столам, по стульям и прилавкам. Они пробегают по бумаге и заставляют меня смеяться, они прижимаются друг к другу и напоминают мне о том, что я настоящая, они отбивают дробь и издают звуки, которые напоминают мне о причинах и следствиях. Мои пальцы рисуют карту мира, они делают его реальным.
Мои руки – это больше, чем я.
11.
Но мои руки должны быть тихими.
12.
Я знаю. Я знаю.
Тот, кто не говорит, не нуждается в том, чтобы его слушали.
Я знаю.
Поведение – это не коммуникация. Это то, что нужно контролировать.
Я знаю.
В тряске руками нет ничего хорошего для тебя, значит, в ней нет ничего хорошего для меня.
Я знаю.
Я могу это контролировать.
Я знаю.
Если бы ты могла это подавлять, тебе бы не пришлось это делать.
Я знаю.
Они этому действительно учат, в прикладном анализе поведения, на курсах для коррекционных педагогов, что самое важное, самое основное, самое фундаментальное – это контроль поведения. Образование ребенка не начнется, пока он не «готов сидеть за столом».
Я знаю.
Мне нужно заставить замолчать мой самый надежный источник восприятия, обработки и передачи информации. Мне нужно прилагать больше усилий, чтобы контролировать, умерщвлять и уменьшать себя с каждой минутой, мне нужны тихие руки, потому что пока я не двигаюсь 97% времени в вашем направлении, вы даже не заметите, что вы должны приблизиться ко мне на 3%.
Я знаю.
Мне нужны тихие руки.
Я знаю. Я знаю.
13.
Мальчик в супермаркете раскачивается на каблуках и трясет руками от восторга, глядя на витрину. Его мама шипит: «тихие руки!» и смущенно оглядывается.
Я смотрю ему в глаза, и я не могу сделать это ради самой себя, но мои руки начинают дергаться, когда он смотрит на меня.
(Тряска руками – новый тайный знак террористов).
14.
Позвольте мне кое-что прояснить: если вы хватаете мои руки, если вы хватаете руки человека с инвалидностью развития, если вы учите тихим рукам, если вы работаете над искоренением «аутичных симптомов» и «самостимулирующего поведения», если вы забираете наш голос,